دلایل تشخیص دیرهنگام اوتیسم
خیلی از کودکان دچار اوتیسم در لیست انتظار قرار داده میشوند و از مزایای مداخلات رفتاری زودهنگام محروم میشوند زیرا متخصصین سلامت از ترس برچسب زنی به کودک، تمایلی به تشخیص این بیماری در دوران طفولیت ندارند.
تا همین اواخر، این که «اوتیسم یک معلولیت رشدی مادامالعمر است» تقریباً در تمام توصیف و تعاریف تکرار میشد. چنین تعریفی حتی در برخی از مداخلات مانند رویکرد تیچ (TEACCH) گفته شده است، در حالی که این رویکرد بر سازماندهی محیط فیزیکی متناسب با اوتیسم متمرکز شده است، نه رشد مهارتهای اجتماعی روزمره و مهم برای زندگی در جامعه.
برخی متخصصین به منظور اجتناب از برچسبزنی نقص مادامالعمر به کودکان، با وجود داشتن نشانههای کافی، کودکان اوتیستیک را کودکان دارای تأخیر رشدی اعلام مینمایند و یا میگویند که کودک از برخی علائم اوتیسم برخوردار است اما باید صبر کرد و دید بقیه نشانهها چگونهاند. به بیانی دیگر، تشخیص را به تعویق میاندازند. منطق چنین برخوردی این است که در سالهای بعدی اطمینان حاصل نمایند تشخیصی که میدهند، تشخیص ثابتی خواهد بود و چنین نیست که چند مرتبه تشخیص تغییر کند.
به خاطر چنین مجادلهای است که ممکن است تشخیص کودک تا پنج سالگی یا زمان وارد شدن به مدرسه یا حتی دیرتر به تأخیر بیافتد.
شروع زودهنگام
شواهدی از این دیدگاه پشتیبانی میکند که اوتیسم ضرورتاً یک وضعیت مادامالعمر نیست. امروزه مطالعات نشان میدهند که شمار قابل توجه کودکانی که در گذشته تشخیص اوتیسم گرفتهاند و مداخلات آموزشی-درمانی دریافت کردهاند، دیگر نشانههای لازم برای تشخیص را برآورده نمیکنند. چنین چیزی ممکن است منجر به ادعاهایی از این دست شود: «کودکان ممکن است از اوتیسم خارج شوند».
اما این کودکان به شکلی معجزهآمیز به “خروج از اوتیسم” نرسیدهاند. آنها از دو سالگی به مدت حداقل یک تا دو سال تحت درمان «تحلیل کاربردی رفتار» (ABA) بودهاند. ABA، کاربرد دانش تحلیل رفتار است که در آمریکا و کانادا در طیف گستردهای از افراد متفاوت به منظور رسیدن به زندگی رضایتمند به کار میرود.
مداخلهی زودهنگام در توانبخشی کودکان اوتیستیک به معنای آموزش مهارتهای مورد نیاز برای شکوفا کردن کامل استعدادهای خود از زمانی است که شکلپذیری و انعطافپذیری مغز خیلی بالاست و در نتیجه تأثیر مداخلات بسیار بیشتر است.
تشخیص زودهنگام: امکانپذیر و قابل اعتماد است
تحلیل دادههای جدید مطالعهی کوهورت در انگلستان با بیش از ۱۸۵۰۰ کودک مبتلا به اوتیسم نشان میدهد که نگرانیهای تحولی و نگرانیهای مرتبط با سلامتی آنها از نه ماهگی تا ۵ سالگی نسبت به کودکانی که مبتلا به اوتیسم نیستند بسیار بیشتر است.
در سه سالگی این کودکان به احتمال بیشتری مشکلات حرکتی، ارتباطی و همچنین حسی خواهند داشت و به طور روز افزونی سلامت روانی و اجتماعی آنها رو به ویرانی میرود.
یافتههای حاکی از مناسب بودن و اهمیت تشخیص زود هنگام، در مطالعاتی که کودکان خواهربرادرهای بزرگتر مبتلا به اوتیسم داشتهاند تأیید شده است. این کودکان در معرض خطر مبتلا شدن به اوتیسم هستند و بسیاری از آنها نشانههایی مانند رفتارهای تکراری و کمبود مشارکت اجتماعی را تا قبل از ۱۸ ماهگی نشان میدهند.
تأخیر در تشخیص غیراخلاقی است
زیانباری تشخیص دیرهنگام و عدم دریافت مداخلات فشردهی زودهنگام روشن است. بیشتر بزرگسالان مبتلا به اوتیسم که در حدود ۶ سالگی تشخیص گرفتهاند، بهرهی هوشی و عملکرد غیرقابل تغییری تا ۴۴ سالگی دارند. البته، بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم، در آینده بزرگسالان مبتلا به اوتیسم میشوند و چالشهایشان به احتمال زیاد افزایش پیدا میکند. کارهای زیادی به منظور افزایش نقاط قوت و بهبود کیفیت زندگی پس از تشخیص زودهنگام و مداخلهی فشردهی اولیه بایستی انجام شود. به تاخیر انداختن تشخیص که از مفاهیم بد درک شده و از رده خارج است، یک گزینهی سادهی دیگر که غیراخلاقی است.
ترجمه: محمدصادق گلرو


